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UNE LUCIOLE DANS LA NUIT

Nous contacter

39 rue de Marseille

93800 Epinay-sur-Seine

0789015859

unelucioledanslanuit@gmail.com

Nos informations

Type d'acteur : Association

Nombre de membres : 70

Objectifs et activités

Qui sommes-nous ?

Nous sommes une association Loi 1901, à but non lucratif, crée en 2011, apolitique et areligieuse.

L’association a été fondée par des anciennes malades, qui ont sen,, au cours de leur maladie, qu’un manque existe et qu’il est important de le combler.

C’est une association à taille humaine, avec un effectif de moins de 100 adhérents. Ceux-ci peuvent être des malades, des anciens malades, mais aussi des personnes qui ne sont pas touchées personnellement par la maladie, ou qui sont des proches de malades.

Quels sont nos objectifs ?

L’objectif principal est de mieux vivre le cancer, pendant les traitements et après.

C’est-à-dire :

- Accompagner et soutenir les patients et leurs proches

- Agir autour de la prévention et du dépistage du cancer

Nous nous adressons exclusivement aux adultes.

 

Service proposés

Que proposons-nous ?

- De l’écoute active et personnalisée, par des entretiens individuels avec des personnes

formées à l’écoute,

- Des renseignements pratiques et de la documentation sur tout ce qui peut être en relation

avec la maladie, hors renseignements médicaux et pharmaceutiques,

- Des soins de support en lien avec les recommandations de l’INCA (Institut National du

Cancer), comme l’activité physique adaptée (APA), la sophrologie, l’accompagnement

diététique. Ces activités sont réalisées par des professionnels formés et rémunérés par

l’Association,

- Une participation à des débats et manifestations publiques autour du thème de la prise en

charge ou du dépistage du cancer,

- Un relais avec d’autres associations, des centres sociaux et en lien avec des réseaux de santé,

pour renforcer le lien Ville-Hôpital.

Notre action est toujours réalisée dans la plus grande confidentialité.

Ce que nous ne sommes pas ou ne faisons pas ?

L’Association ne donne ni argent, ni produits,

Nous ne disposons pas d’Assistant(e) social(e), et nous ne pouvons pas aider à la constitution de dossier administratif,

Nous ne proposons pas les services de psychologue.

Mes projets en cours

COACHING PERSONNALISÉ ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE/DIÉTÉTIQUE POUR LES MALADES DU CANCER

Durée

Du 01.01.2020 au 31.12.2020

Description du projet

L’association, Une Luciole dans la nuit, propose depuis 2012 des séances d’activités physiques adaptées aux malades du...

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L’association, Une Luciole dans la nuit, propose depuis 2012 des séances d’activités physiques adaptées aux malades du cancer ainsi qu’à leurs proches. Au rythme de deux séances d’1h30 par semaine, les adhérents peuvent bénéficier de cette prestation. Toutefois, nous souhaitons renforcer notre action auprès d’une population encore éloignée ou réticente à cette pratique en offrant à des personnes atteintes de cancer en cours de traitement ou non, ou en en rémission de pratiquer une activité physique adaptée à domicile. Cette activité est à destination des malades : • actuellement dans l’incapacité de se déplacer sur les lieux de pratique proposés par l’association, • dont la confiance en eux est mise à mal par la maladie et les traitements. L’objectif final est de leur permettre à l’issue de cette phase d’intégrer un cours collectif. Pourquoi cela a-t-il tant d’importance, pendant ou après le traitement ? On pourrait penser qu’il s’agit surtout d’entretenir un lien convivial, d’avoir un but, de se détendre, de se sentir bien, quand des sentiments d’inconnu, d’isolement nous guettent…C’est, bien sûr, le cas, mais ce n’est pas l’essentiel ! L’APA est, aujourd’hui, reconnue comme un outil indispensable à mettre dans le panier des soins de supports pour lutter contre la maladie. Bien sûr, elle doit être adaptée aux capacités physiques de chacun, donc encadrée par un professionnel. Ne pas envisager la performance, mais surtout privilégier la régularité et l’entrainement. Ne pas se dire « je n’y arriverai pas », les exercices proposés s’adaptent au cas de chacun, son âge, sa pathologie, ses douleurs éventuelles, ses possibilités physiques. Les médecins oncologues la considèrent avec un intérêt croissant et la préconisent avec certitude. L’Institut National du Cancer (INCA), et les tout derniers retours du congrès international de la Société Américaine d’Oncologie Clinique 2018 (ASCO), la mettent, plus que jamais, en avant. Pourquoi ? Elle améliore la tolérance aux traitements, et stimule leurs effets à moyen et long terme. Elle semblerait affaiblir la croissance des cellules cancéreuses, en les rendant ainsi plus vulnérables aux traitements, tout en stimulant les cellules « normales ». Elle contribue à diminuer la masse grasse, mais aussi maintient, voire augmente, la masse musculaire, parfois mise à mal par la maladie. En réduisant la fatigue et en stimulant l’immunité, elle améliore la qualité de vie. Ses effets seraient encore accrus quand elle est commencée dès le début du traitement. Chaque participant pourra bénéficier d’une séance d’activité physique hebdomadaire à domicile d’une durée d’une heure dans la limite de 5 séances. Préalablement à chaque démarrage, les bénéficiaires seront invités à une « consultation bilan » de début de programme proposée conjointement par l’éducateur sportif spécialisé et la diététicienne nutritionniste dans les locaux de l'association. Cette consultation a pour objet d’identifier les freins à la pratique, de mesurer les principales constantes (poids, masse musculaire…), d’identifier les pratiques en matière d’activité et d’alimentation et d’élaborer le programme Activité physique adaptée/Alimentation. A l’issue de ces cinq séances, l’éducateur sportif et la diététicienne proposeront un « bilan fin de programme" afin d’évaluer et mesurer les changements (tant qualitatifs que quantitatifs) du point de vue corporel notamment et capacités du participant à pratiquer en atelier collectif (Selon une grille et un questionnaire réalisés par les deux prestataires). Celui-ci pourra alors : • Poursuivre en atelier collectif au sein de l’association, • Cesser toute activité avec l’association (les participations financières versées à l’association sont définitivement acquises) • Solliciter l’association afin d’obtenir une nouvelle session dans le cas où le « bilan de programme » le précise. Si le participant s’inscrit dans le programme d’atelier collectif mis en place par l’association, il bénéficiera au terme de six mois de pratique d’un nouvel bilan afin d’évaluer et mesurer les modifications (tant qualitatifs que quantitatifs) du point vu corporelles notamment mais également son "mieux être ». Ces ateliers individuels à domicile sont animés par un « prestataire » titulaire d’une formation éducateur sportif niveau 1 du CDOS de Paris (Comité Départemental Olympique et Sportif) ainsi que d’une formation complémentaire d’éducateur sport santé « forme et bien-être ». Les activités pratiquées sont la gym d’entretien. Chaque participant devra préalablement s’inscrire auprès de l’association Une Luciole dans la nuit. Il s’acquittera : • de l’adhésion annuelle (d’un montant de 15€ en 2018), • de la cotisation sport (d’un montant de 20€ annuel en 2018) • d’un chèque de caution d’un montant de 60€ (non encaissé sauf absence injustifiée et remis à l’issue des séances),

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Zone d'intervention

En Seine-Saint-Denis (93), les communes de : • Aubervilliers • Epinay-sur-Seine, • L’Ile Saint-Denis, •...

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En Seine-Saint-Denis (93), les communes de : • Aubervilliers • Epinay-sur-Seine, • L’Ile Saint-Denis, • Pierrefitte-sur-Seine, • Saint-Denis, • Saint-Ouen, • Stains, • Villetaneuse. Dans le Val d’Oise (95) : • Argenteuil, • Enghien-les-Bains, • Deuil-la-Barre, • Montmagny • Saint Gratien, • Sannois. Dans les Hauts-de-Seine (92) : • Gennevilliers, • Villeneuve-la-Garenne.

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Adresse

39 rue de Marseille

93800 Epinay-sur-Seine

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